Oggi, 19 maggio, è la giornata mondiale delle IBD, l’acronimo inglese (Inflammatory Bowel Diseases) che traduce le malattie infiammatorie croniche dell’intestino.
Coincidenza ha voluto che proprio stamattina abbia dovuto recarmi brevemente al Policlinico di San Donato Milanese, dove sono in cura da una decina di anni e il tragitto dal parcheggio all’ambulatorio è stato un time lapse (scusate, non mi viene un termine corrispondente in italiano) di immagini che da ventinove anni fa ad oggi hanno caratterizzato la mia condizione di malato cronico.
Mi è tornato alla mente il malessere che mi veniva a scuola, passeggero e inspiegabile, sempre tra le 9,30 e le 10, la sensazione prima di calore, poi di inquietudine, la sofferenza nel dover restare seduto senza trovare una posizione confortevole, l’istinto di alzarmi e uscire dalla classe, i dolori; le domande che mi facevo, a 16 anni, su cosa potessero essere quei disturbi e le prime visite, accompagnato dai miei genitori, con le prime, banali ipotesi secondo le quali un periodo di stress mi avesse causato un’infiammazione.
Ricordo un chirurgo della ASL che ricevette me e mia madre con i piedi sulla scrivania: se avessimo avuto i cellulari di oggi per filmare!
Ho rivissuto il giorno della diagnosi, con la prima visita dal burbero ma straordinariamente umano Prof. Ranzi e dalla tenera Dott.ssa Campanini, ancora oggi mio medico di base. Ho ripercorso il primo periodo di grande malessere, con il primo ricovero in cui mi venne chiesto di fare un’anamnesi dettagliata e approfondita dal Prof. Conte e le specializzande carine che dovevano ripetere la mia storia i giorni seguenti, alle quali suggerivo come facevo a scuola; il sacco nero disteso su una barella che esce dal montacarichi, quattro mesi a casa e la paura di come affrontare l’esame di maturità.
Ho rivisto i miei genitori piangere.
Ho ripensato alla condizione mentale di rifiuto e l’isolamento che mi infliggevo durante gli anni universitari, alla mia voglia di viaggiare, sempre e comunque, a dispetto della mia salute; mi è tornata alla mente la mia prima operazione, alla quale arrivai in buone condizioni e nonostante questo smisi di piangere solo pochi minuti prima di entrare in sala operatoria; ho rivisto il volto del ragazzo sordomuto accanto al mio letto, che, vedendomi disperato, mi incoraggia e mi regala i suoi fazzoletti di carta prima di essere dimesso.
Ho rivissuto velocemente gli anni del benessere in cui ho potuto letteralmente sperimentare tutto ciò a cui ero stato costretto a rinunciare nel decennio precedente, per arrivare alla seconda operazione, improvvisa, durissima, con la scoperta, al risveglio, di avere una ileostomia e la sensazione di cadere in un abisso. La paura di non farcela, il ritorno a casa in condizioni pietose, non riuscire a tenere in mano lo spazzolino, la fatica immane a fare anche solo pochi passi, la lenta risalita, le forze che iniziano a tornare, l’inizio della terapia biologica, un nuovo benessere e la voglia di ricominciare, di pensare ad una famiglia.
Da quei giorni ad oggi, per fortuna, almeno per quanto concerne Mr. Crohn, non ho più avuto recidive e stamattina, rivedendo il sorriso di Orsola, persona eccezionale, coordinatrice e responsabile dell’Unità IBD, ho avvertito quella solita sensazione di sicurezza e di fiducia, che si traduce ormai abitualmente in un sorriso affettuoso o in un abbraccio caloroso e mi fa sentire a casa anche lì, anche se casa non è.
Tra i ricordi che mi sono balzati alla mente c’è una riunione di A.M.I.C.I., probabilmente una delle prime, poiché poteva essere l’autunno del 1990, tenutasi da qualche parte a Milano e in cui era presente il Prof. Bianchi Porro, gastroenterologo tra i massimi esperti in quel periodo.
La platea era composta da pazienti disorientati, in preda alla disperazione e terrorizzati: molti venivano da altre regioni e a Milano o Bologna avevano potuto finalmente avere una diagnosi dopo anni di sofferenze e tentativi di cura con cortisone o altri ordigni ad orologeria. Devo ammettere che quella riunione, per me che da poco convivevo con la malattia, fu traumatica. Le conseguenze di quelle terapie erano visibili e poco incoraggianti: alcuni presenti erano chiaramente in una condizione debilitata e di sofferenza, evidentemente anemici; un paio, che potevano avere circa quarant’anni, camminavano lentamente e a fatica.
Non ebbi mai il coraggio di chiedere a mio padre, che mi aveva accompagnato, che sensazioni avesse ricavato quel pomeriggio.
Ad un tratto, il Prof. Bianchi Porro, con un tono abbastanza energico, ci invitò ad essere ottimisti, ad avere un atteggiamento di fiducia riguardo la possibilità che la scienza medica avrebbe trovato, se non una cura alle IBD, almeno delle terapie che avrebbero permesso a chi era affetto dalla nostra patologia, di condurre una vita normale, senza particolari disagi.
Di fronte a quella platea, a tutti, me compreso, parve che l’affermazione del luminare fosse poco empatica, rivolta più ad una forma autocelebrativa del potere della scienza piuttosto che in direzione della sofferenza che aveva di fronte, in quel preciso momento.
A prescindere dal come tale affermazione sia stata formulata all’epoca di quell’incontro, mi sento di ribadirla, con grande calore, a tutti voi, oggi, il giorno dell’anno in cui le nostre patologie sono al centro dell’attenzione in tutto il mondo.
A chi sta attraversando un brutto periodo a causa delle IBD, ma non solo, oggi, vorrei dire semplicemente: “Abbiate fiducia”, con la reale condivisione e la sincera comprensione che solo chi ha attraversato le vostre medesime vicissitudini conosce esattamente, fin nel minimo dettaglio.
Vi dico di avere fiducia perché certamente non manca la voglia di sopravvivere e lottare sempre. Questo lo so, ho visto anche questo, lo vedo sempre, ogni volta che faccio la terapia e conosco qualcuno di voi. Se non sappiamo combattere, lo impariamo presto.
La fiducia, no: talvolta c’è, talvolta scarseggia, talvolta può crollare.
In quasi trent’anni non solo ho potuto vedere che la medicina ha fatto e certamente farà ancora indubbi passi da gigante, ma soprattutto ho capito che possiamo uscire anche dagli abissi più profondi, nonostante sia molto complicato, in quei momenti, non farsi prendere dallo sconforto e anche chi ci sta vicino può facilmente cadere in uno stato di ansia e di paura.
Ne uscirete, credetemi.
Sarete più forti.
Abbiate fiducia e continuate a cercare: arriverete a trovare la vostra Orsola, una dimensione di confidenza e accoglienza che vi permetterà di sentirvi a casa anche in quella che non è la vostra casa e di sentirvi circondati da affetto e amicizia anche quando i vostri cari e i veri amici sono altrove.
Abbiate fiducia.
Un abbraccio.
“A volte cerchi pietre. A volte cerchi farfalle. A volte cerchi fiori. A volte cerchi la verità. Ricorda sempre: la bellezza sta nel cercare, non in ciò che trovi.
Quella è soltanto una scusa.”
Osho